Amalie

Her er historien om 14 år gamle Amalie og familien Rasmussen fra Sande i Vestfold. Amalie er multihandicappet, og kan verken snakke, gå eller spise selv. Med KnowMe blir hun nå forstått og kan kommunisere på sin egen måte.

Amalie spiller piano med foreldrene sine

– KnowMe snudde tankegangen vår på hodet

– Vi har prøvd enormt mange forskjellige
systemer og brukt utallige timer på ting som ikke har fungert.
Med KnowMe har vi endelig funnet et digitalt kommunikasjonsverktøy som virkelig innfrir forventningene – og som i tillegg kan skreddersys etter Amalies behov.

Amalie Rasmussen er 14 år og multihandicappet, og kan verken snakke, gå eller spise selv. Hun bor sammen med mamma Irene, pappa Karl Øystein og søsknene Johannes på 7 år og Martine på 16 på Sande i Vestfold.

– Opp gjennom årene har en del av utfordringen vår vært å finne et hjelpemiddel som Amalie kan kommunisere med, og vi har prøvd mange og ganske avanserte ASK-løsninger, sier pappa Karl Øystein Rasmussen.

Kan skreddersys ulike behov
Nå er familien glade for at de endelig har funnet et digitalt kommunikasjonsverktøy som innfrir forventningene, og som dessuten kan skreddersys til å passe datterens behov.

 Du aner ikke hvor mange timer vi har brukt på systemer som ikke funket likevel, fordi Amalie enten ikke «passet inn» i det, eller fordi hun ikke «får det til», sier mamma Irene Rasmussen og fortsetter: 

 – Nå føler jeg at all tiden vi bruker på appen er meningsfull, og at dette er noe som virkelig kommer til nytte på alle måter.

Retts syndrom
Amalie var bare seks måneder gammel da hun fikk sitt første epilepsianfall.

– Hodet sluttet å vokse og vi trodde ikke vi skulle få beholde henne så lenge. Men det gikk smått fremover, og da Amalie var 3 år fikk hun en klinisk diagnose: Retts syndrom, sier Irene.

Den sjeldne sykdommen Rett syndrom er en alvorlig forstyrrelse i hjernen og nervesystemets utvikling, som forårsaker forsinket utvikling, vanskeligheter i samspillet med andre mennesker og problemer med målbevisste bevegelser.

– Amalie forstår en del, kjenner oss igjen, smiler og ler og virker fornøyd. Hun har mange ansiktsuttrykk og lyder, og vi som kjenner henne forstår dem. Det er også lett å forstå hvis noe er galt, men kanskje ikke hva som er galt for de som ikke kjenner henne, sier Irene.

Snudde tankegangen på hodet
Foreldrene til Amalie forklarer lettelsen ved å endelig kunne senke skuldrene og få lov til å akseptere sitt eget barns måte å snakke på – og til og med forsterke det, i stedet for hele tiden å prøve å presse barnet inn i en slags universell mal.

 – KnowMe har gjort at vi snudde hele tankegangen vår på hodet. For Amalie kommuniserer mye, men på sin egen måte. Nå kan hun få lov til å fortsette med dette og få bekreftelse fra de rundt seg, noe som igjen forsterker hennes egne uttrykk, sier Karl Øystein.

Kan brukes på alle arenaer
KnowMe kan brukes i hele hovedpersonens liv, på alle arenaer – samt i alle overganger, store og små. Alle rundt hovedpersonen får en felles forståelse av hvem han eller hun er, og hva personen uttrykker. Når alle svarer personen likt, vet at personen at han eller hun er blitt forstått.

– Med KnowMe har vi all informasjon om hvem Amalie er, og hvordan hun kommuniserer samlet.  I tillegg kan alle som jobber med henne bli kjent med henne og finne ut av hva hun mener, sier Irene.

Har kommet nærmere hverandre
Når Irene og Karl Øystein ser et nytt uttrykk hos Amalie, filmer de det. Så setter de seg sammen med lærer og primærkontakt på avlastning og tolker uttrykket.

– Det blir en fin bevisstgjøring når vi snakker sammen og analyserer videoen for å finne ut av hva Amalie mener. Dialogen blir god og vi blir enda bedre kjent med henne, sier Irene. 

Foreldrene er glade for at KnowMe har «tvunget» dem til å bli enda bedre kjent med Amalie, ved at de må bruke mer tid på henne for å legge ting inn uttrykkene hennes.

– Det er jo tidkrevende å lære seg KnowMe, men løsningen er likevel enklere og mer intuitiv enn andre ting vi har prøvd. Den er mer logisk og selvforklarende – og det er absolutt verdt tiden, sier Karl Øystein.

15–20 ressurspersoner
Amalie går på skole og SFO på Frydenhaug i Drammen. Hun er også på avlastning annenhver uke. I løpet av to uker er det derfor opptil 15–20 ressurspersoner hun må forholde seg til. Da er det lettere for Amalie at alle tolker henne relativt likt.

– Når det er nye mennesker som skal lære seg å kjenne Amalie, har vi i dag alt samlet i KnowMe. Da trenger vi ikke huske alt vi skal fortelle videre eller lete etter papirene, sier pappa Karl Øystein.

Om to år begynner Amalie på videregående skole.

– Da er vi utrolig glade for at vi har KnowMe, fordi det blir mye enklere med all overføring av informasjon, og det er utrolig viktig for oss, sier mamma Irene.

Portrettbilde av moren til Amalie

Med KnowMe har vi all informasjon om hvem Amalie er, og hvordan hun kommuniserer samlet.

 

– Irene, mamma til Amalie