Amalie

Dá lea muitalus 16 jahkásaš Amalie birra. Son lea multidoaibmavádjit, ii ge sáhte ii hállat, ii vázzit ii ge boradit ieš. KnowMe vehkiin son áddehallá dál.

– KnowMe veahkehii mii sirdašuvvamis ođđa skuvlii

– Mun ledjen veaháš balus das mo sirdašupmi nuoraidskuvllas joatkkaskuvlii galggai šaddat. Amalie váccii Frydenhaug skuvllas Drammenis mii lea stuorra erenoamášskuvla ollu resurssaiguin, ja doppe lei oadjebasvuohta ja buorre. Okta lea mo Amalie gulahallá, nubbi lea fas rutiinnat ja dat maid mii dahkat suinna beaivvi mielde, dadjá eadni Irene Rasmussen.

– Orui ahte sii dovde su 
Ovdalgo Irene galggai álgit Holmestrand joatkkaskuvlii ožžo su ođđa lagasolbmot skuvllas beasatlašvuođa Amalie profiilii KnowMe veahkkeneavvus. – Jáhkán Amalie mielas sii dovde su go son bođii skuvlii oahpes áššiide, gos ledje ollu seamma veahkkeneavvut ja gos meannudedje suinna seamma láhkai, dadjá áhčči Karl Øystein Rasmussen.

Holmestrand joatkkaskuvlla pedagogalaš doarjaga fágajođiheaddji Helene Mørk-Hansen dadjá stuorra bargun oažžut ođđa multidoaibmavádjit oahppi gii ii sáhte hállat ii ge muitalit mo son veadjá.

Oadjebasvuohta KnowMe veahkkeneavvuin
– Amalie KnowMe profiillas geahčaimet filmmaid maid váhnemat ja nuoraidskuvlla pedagogat ledje bidjan, mii sáhtiimet oaidnit su rutiinnaid, guđe dovddahemiid son čájeha go lea ilus, go sus lea váivi ja go son dovddai unohasvuođa. Buot daid áššiid maid mii diehtit geat dovdat su, muhto maid ii leat nu álki diehtit ovdalgo lea leamaš suinna ovttas muhtun áiggi. KnowMe bokte orui ahte mii dovddaimet Amalie ovdalgo son bođii min lusa, ja dat dagai min oadjebassan, dadjá Helene.

Retta syndroma
Amalie lea 16 jagi boaris ja multidoaibmavádjit. Son ii sáhte ii hállat, ii vázzit ii ge boradit ieš.

– Lea gáibideaddjin go lea mánná verbála gulahallama haga. Mii fertet čađat ohcat ja geahččalit áddet maid son oaivvilda, dadjá eadni Irene.

Amalie lei dušše guđa mánnosaš go oaččui vuosttaš epilepsiijadohppehallama. Oaivi heittii stuorrumis, ii ge bearaš jáhkkán beassat ovttastallat suinna nu guhká. Muhto veahážii mielde buorránišgođii, ja go Amalie lei 3 jahkásaš oaččui son dan hárvves diagnosa Retta syndroma.

– Sus leat ollu muohtodovddaheamit ja jienat. Mii geat dovdat su, áddet daid, muhto jus galggat oahpásmuvvat Amaliein almmá diehtit mo son dávista áššiide, de fertet geavahit jagiid, dadjá áhčči Karl Øystein.

Lea geahččalan ollu ovdánan ASK-čovdosiid 
– Hástalussan midjiide lea leamaš gávdnat dakkár veahkkeneavvu mainna Amalie sáhttá gulahallat, ja mii leat geahččalan ollu, ja hui ovdánan, ASK-čovdosiid. Mii leat geavahan ollu áiggi vuogádagaide mat eai dattetge leat doaibman, go Amalie jogo ii “heiven” dasa, dahje go son ii “nákce”. KnowMe čohkke dieđuid dan birra gii Amalie lea ja mo son gulahallá. Dovddan ahte buot áigi maid mii geavahit veahkkeneavvuin lea ulbmillaš ja boahtá ávkin juohke láhkai, dadjá Karl Øystein.

(Muitalus joatká gova vuolde.)

Eanet oadjebasvuohta árgabeaivvis gulahallanveahkkeneavvuin
– Láviimet guottašit duohkut deike pearpma dieđuiguin ii ge dat doaibman nu bures. Loahpas dat šattai dakkár ráiskolágan gihpan man lei váttis ođasmahttit, dadjá Irene.

Gihppaga sadjái leat ožžon iPad gos digitála gulahallanveahkkeneavvu KnowMe lea. Dál mii luohttit dasa ahte sis geat galget veahkehit Amalie, leat dat dieđut maid sii dárbbašit, eai ge dárbbaš čuojahit midjiide buot áššiid dihtii. Váldá gal áiggi oahppat KnowMe, muhto čoavddus lea dattetge álkit ja eanet intuitiiva go eará maid mii leat geahččalan. Dat lea eanet jierpmálaš ja ieš čilgejeaddji – ja lea duođai áiggi veara, mii lea duođaštussan go sirdašupmi joatkkaskuvlii lea mannan nu bures. Dat lea áidnalunddot, dadjá Irene.

Veahkkeneavvu mii boahtá ávkin
Fágajođiheaddji, Helene, ja Dearvvašvuođafágabargi, Tone Sogn, juogadit váhnemiid ávu KnowMe veahkkeneavvuin ja mo veahkkeneavvu lea veahkehan sin Amalie sirdašuvvamiin.

– Munnje jođiheaddjin lean eanet maid ferten smiehttat go mii galgat váldit vuostá oahppi geas ii leat verbála gulahallan. Hui dehálaš lea ahte mis lea buorre ovttasbargu dainna skuvllain gos son boahtá, ja ahte diehtit maid sii leat bargan ja maid mii sáhttit geavahit min luhtte, dadjá Helene.

– Go bargagohten Amaliein ledje ollu smávva, teknihkalaš áššit maid mun imaštallen, ovdamearkka dihtii seasanborramuša pumpa. In dárbbašan čuojahit váhnemiidda juohke háve ja jearrat: “Gula, dál lea vuot juoga imaš dáppe”. Go imaštan maid nu, de manan KnowMe veahkkenevvui ja doppe leat filmmat maid váhnemat leat bidjan sis mat čilgejit mo mu sáhtán gávdnat čovdosa, dadjá Tone.

– Ja de leat filmmat doppe go son vuodjá karusealla, ja maid álkit sáhttá jurddašit ahte dan ii daga olmmoš gii čohkká juvlastuolus. De mun ádden ahte Amalie lea hui tøffa, ja ahte mii sáhttit dahkat ovttas áššiid main lea leaktu. Mun oahpásmuvan oppa áiggi Amaliein ja sáhtán rámidit su ja čájehit dakkár áktejumi sutnje mii livččii earálágan jus mis ii livččii KnowMe, dadjá son.

KnowMe heivehuvvo Amalie dovddahemiid vuođul
Amalie gulahallá ollu, muhto iežas láhkai. – Dan sajis go bággehit su muhtunlágan oppamáilmmálaš mállii, de mii heivehit veahkkeneavvu su dovddahemiid vuođul. KnowMe lea gomihan mii jurddašeami. Amalie beassá joatkit iežas gulahallama, ja oažžu dohkkehusa sis iežas birrasis, mii fas nanne su iežas dovddahemiid, dadjá Karl Øystein.

Midjiide váhnemin lea hui dehálaš diehtit ahte min mánná veadjá bures. Go skuvla oahpásmuvai Amalie KnowMe veahkkenevvui buori áiggis ovdal go bođii dohko, de min dovdu lea ahte Amalie lea oadjebas doppe gos son lea.

Geahča filmma Amalie sirdašuvvama birra joatkkaskuvlii.

Amalie i rullestol sammen med mamma Irene på Holmestrand videregående skole

KnowMe veahkkeneavvuin leat buot dieđut čoahkis – dan birra gii Amalie lea, ja mo son gulahallá.

 

– Irene, Amalie eadni